热门:临终关怀病房探访记：病人到了晚期，也许更加要关怀而非插管

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临汾社区服务中心临终关怀走廊 “好吧，眼睛已经平静下来了 ”文祥静静地说 他仰卧在床上，把目光从斜对面的刘路华身上移开，取出刚放下的ipad，每天都在刷屏幕。 几分钟前，这个平静的病房里发生了暴动。 5地板患者刘路华突然癫痫，全身抽搐。 护士郑用小棒放在他嘴里，防止他咬舌头。 刘路华躺在床上，痉挛很慢，但呼吸很快 护士催促他的妻子打电话，通知她给患者使用镇静剂 “这个不需要通知 ”文祥小心翼翼地说 在上海静安区临汾路街区社区服务中心临终关怀科，这里的8名医生、7名护士、6名护士做好应对突发生命事故的准备——临终关怀科均为癌症晚期患者，预计生命周期在2~3个月以内。 他们可能会在这里结束人生的最后一次旅行 生命边缘临汾社区服务中心是上海第一家开设临终关怀服务的医院 这是粉红色和白色之间的三层小楼，临终关怀在二楼，密码门隔开了外面的喧嚣 在弥漫着消毒水气味的空间里，每个人都以更慢的节奏行动 走廊里偶尔有穿着天蓝色制服的护士和白色护士走着，但没什么声音。 只剩下风扇转动的声音。 五十岁的文祥躺在走廊尽头的六个病房里 经过刚才的突发事件，他又回到了自己往常的节奏 现在下午5点，文祥刚吃完晚饭，躺在床上用ipad做“消化乐”。 下半身不能动。 只有双手灵活，他的手指纤细，在画面上来回移动。 护理人员进来后，两人聊天，这时五张床的患者刘路华打了一个轻微的呼噜 临终关怀是25张床，但不是满座而是空了5张床 病房分为三人、四人和六人 在有三张床的房间里，一个80多岁的老人躺在门床上，他面向门侧卧，后面有两张用塑料袋盖着的空床，像很久没开的商品一样，被逆光蒙在灰里 患者的平均住院天数是四十几天 病危时，一个人被推进临终关怀中心 但是文祥不太一样，第一次来医院就又转了，他在临终关怀院待了五年。 28岁时文祥得了腮腺炎，打算结婚的他不结婚了 治疗断断续续地进行，他吃中药，看偏方，到处求老中医，直到年夏天，“有些医院婉转地说，去看看其他医院有没有什么先进的技术吧。 “文祥明白了，这是拒绝的意思。 晚期肿瘤患者痛苦到最后，如果在普通医院判断患者不能治疗，一般不想接受——他们需要早期或住院治疗的患者留下病床 “当时我要找的整个上海只有这所房子。 “位于上海嘉定区的文祥通过电视知道临终关怀，从家搬到了彭浦新村附近的临汾社区服务中心。 在接受患者之前，临终关怀医院的医生根据患者的病情和生活质量的评价，从十几分到八十几分，支持和接受病情重或疼痛严重、在家无法照顾的患者。 医生通知家人不要对患者进行积极的治疗，只进行护理。 对66岁的张银来说，一起照顾患膀胱癌晚期的丈夫刘路华的地方是必要的 67岁的刘路华患有脑梗塞，大部分时间他都不冷静 一年多前，张银一个人在家照顾丈夫，她腿脚不便，患有轻度抑郁，晚上痛苦地走在街上哭了 一天晚上，张银吃了安眠药睡觉了。 丈夫倒在厕所里爬不起来。 她最终被家里的猫狗吵醒，向邻居求助。 张银被推荐于今年7月14日送丈夫去了家附近的临终关怀医院 但是，她总是很不安，每天一个人，从家里闲逛20分钟以上，来医院会面2次。 他们的儿子40岁，结婚生了孩子，张银说儿子偶尔半个月来一次医院，也只是坐着玩手机。 “这些患者的病情是不可逆转的。 他们不需要高科技，必须更加考虑。 第一是人文关怀。 “上海市社区卫生协会老年保健临终关怀专业委员会主任委员施永兴说。 1993年，施永兴进行了科研项目，探讨了上海老年福利医院临终关怀的模式。 由于在临汾社区服务中心开展效果良好，在年、政府支持下，临终关怀服务在上海广泛开展，目前上海市有80所医院设有临终关怀病房，共900张床 其中规模较大的医院一年接收近200名患者 缓和治疗的密码门把临终关怀中心和外面隔开了 在临终关怀中心，护士最重要的工作是每两小时翻一次患者的身体，长时间不要动防止压疮。 大部分患者动不了，如果不治疗压疮就会感染细菌，迅速发展成败血症。 护士赵宁记得文祥来医院时情况不好，下半身瘫痪，胃底右侧开了个大洞，治好了花了三年时间。 “文祥在家才睡了三天就开了这么大的洞 “文祥的母亲八十多岁了，她一个人住，家里没有人照顾文祥 现在她每周日坐两个小时的公共汽车来医院看儿子。 这位母亲已经帮助儿子准备寿衣，每年夏天取出来做日光浴 将近下午5点半，又到了患者集体翻身的时间，文祥改变了姿势，侧卧，面向窗户 他通常这个时候来听收音机，他从床边拿出收音机，打开开关，压低声音，偶尔被节目中的段子嘲笑。 临终关怀的工作包括姑息治疗和心理补助 赵宁是安宁护士，第一是为患者和家人疏离心理 她每天的工作时间是从早上七点半到下午四点半 在早上的检查室，了解患者一天的吃喝、拉萨的睡眠生命体征、心理变化等，她会记录一天的事件。 赵宁已经在临终关怀中心做了五年半护士。 到目前为止她在这家医院的三楼做老年护理。 她第一次从楼上搬到楼下时，被告知不要对这边的患者进行急救治疗。 临汾医院的全科医生黑子明表示，患者到了晚期，最需要的不是找医院急救、插管，而是有安静的地方。 33岁的急救护士陆欣工作的最重要部分是给患者“止痛”。 像文祥一样，每天早晚各服用5粒止痛药，3日贴3张芬太尼的透皮贴剂 有时会暂时疼，但吗啡的剂量是10毫克。 陆欣对文祥来说吗啡是救命稻草，8点出药。 晚了，他受不了了。 患者需要的止痛药量一般越来越多，4年前陆欣刚来的时候，文祥一次只吃了3粒止痛药。 现在比他吃药的患者一次吃十粒止痛药可以抑制疼痛 和很多临终关怀医生一样，黑子明刚来的时候，失败了。 因为我没能像急诊室那样得到救助患者的成就感。 只是宣布患者死亡时的重量。 但是后来家人来了对他说谢谢。 “我无法想象家人送了锦旗。 人死了，他把锦旗还给你了。 黑子明很吃惊，但知道患者进入病房前经历的各种悲惨生活，发现缓解这两个月的痛苦非常重要 静安区的另一家临终关怀中心，48岁的韩云珠已经在这里住了5个月 年6月，韩云珠查出宫颈癌，她接受了30次放疗，6次化疗，均无效果 她知道自己治不好，安慰母亲说她迟早会走的，她早一点离开 住院时从医生那里得到54分，预计生存期为1个半月左右 但是，现在我在医院住了五个月。 她不能吃饭，只能输送营养液维持生命。 住院的时候，她还可以起床看书，但现在只是睡觉醒来。 躺在床上的韩云珠看起来平静乐观 她在身体可能的时候，不避免说出自己的病情，头脑和话还很清楚 生病前她在居民委员会工作。 她把生病前的照片给澎湃情报( thepaper )看了。 照片里的她很胖，很有精神，笑容里洋溢着幸福。 死亡的恐惧临终关怀，只有一张床和沙发 见到韩云珠那天，她的临床患者于凌晨4点去世。 那是一位84岁的老太太，患有癌症，住院时评分为63.5分，预计生存期为2个月，但她只在医院住了2周，病情就恶化了。 老太太被推进临终关怀时，韩云珠还在睡觉 第二天，母亲杜丽华和女儿说话，临床老太太晚上去世了。 女儿茫然地说，我不知道 在医院的走廊上，杜丽华说他后悔告诉了女儿这件事。 “出生是偶然的，死亡是必然的 “施永兴说，老百姓的共识是死亡不好。 所有的死亡都是由疾病引起的，所有的死亡都是恐惧。 对临终关怀的患者来说，恐惧更密集地存在，别人离开，往往带来越来越多的恐惧。 赵宁护理的两个同室患者都是近60岁的男性患者，性格比较相合，共同话题也很多，但之后其中一人去世，另一人消沉。 “他在医院最认知的朋友就是这样去世的，孤独，害怕，自己也意识到了将来要走这条路。 那个患者要求回家过中秋节，但出院后情况不好，去急救。 “但是，最后，已经不能自主了，他爱人才带我们去医院呆了三天，去世了。 “患者的疼痛减少了，也可以回家 但是有些患者不想回来，所以想死在其他医院。 “没有人能完全放心 ”护士赵宁说 和患者交往很久，说话就能感受到他们的磁场 有些人的磁场很悲伤，沮丧忧郁。 有些人很乐观，想分享。 人是害怕的，需要被关注 赵宁说，有些患者因为恐惧不想接受止痛药的治疗。 “虽然疼痛很严重，但如果忍耐的话，止痛药太多的话，副作用可能会很多。 ”面对这样的患者，赵宁需要耐心安抚，让患者放心 但是，一开始觉得不自然，她多次“残忍”地表达了自己。 “毕竟我也没有经历过死亡。 语言贫穷沉默，不知道如何和他表达信息。 他怕死，你不能马上被他接受 “赵宁觉得死前经历的这些心理过程是最可怕的，也是对患者的痛苦。” 」就像文案开头的场景一样，在临终关怀中心住了5年以上的文祥，已经目睹了很多病友离开。 赵宁认为文祥不会对所有的身体投入感情。 “如果他把感情投入到每个人身上，他们死的时候，我就震惊了他。 ”(去年夏天，文祥经历了长达两个月的高烧，一直下降，不能吃饭，整体瘦了20多斤。 “他叫我想办法，我帮不了他。 他提出想自己转移到出院治疗，但家人谁也不负这个责任 他们认为他没有承担外面治疗的体力，外面的医院也有很多人不想接受他。 幸运的是，文祥振作起来，他说:“你最好死了。” 但是，有些患者忍受着生命的最后一天 赵宁说，一位老年男性患者说:“我很担心。 我想如果两个月后去世，回家会不会被孩子拖累。 “别担心 “那我可以在两个月内死吗？ ”“放心，很好 “赵宁认为他可以接受 “那就好。 我放心了 “老人这么说，对赵宁说我很难过。 整个喉咙都感到窒息，很疼。 在末期病房的患者平均年龄约为70岁，大部分头脑不清楚，也不知道自己的病情和住的医院 告别后两张都是空床 很多人认为人死前呼出的最后一口气是有传染性的。 这家人中有些人很紧张，所以进入病房前要戴好口罩。 黑子说有些家庭不想进临终关怀中心。 “他把病人放在这里后很少来看。 有人问我是不是会坐在床上传染。 据报道，1987年成立的中国第一家临终关怀医院北京松堂临终关怀医院在成立27年期间被迫搬迁了7次，1992年，松堂临终关怀医院因租金问题首次搬家，新地址位于社区内。 居民们愤慨地说:“你们是死人医院，在八宝山前的车站，在小区里倒霉地死去。” “数百名居民堵住了医院的入口，不让患者入住，但患者们被迫坐在路边，护士们拥抱着哭了 “每个人都希望自己平安地死去，或者‘享受生命到最后’” 据《经济学家》杂志智囊团介绍，在“年度死亡质量指数世界缓解治疗排行榜”中，在“年度死亡质量指数”项目中，中国综合得分在80个国家中排名71位，在亚太地区18个国家中排名倒数第四。 该报告显示，在我国400所专业肿瘤医院中，只有少数慈善医院和社区康复中心为患者提供姑息治疗服务 只有不到1%的人能享受到姑息治疗服务，同时许多临终关怀集中在上海、北京和成都等大城市，没有国家战术和指南，阿片类药物的采用和供给有限，医疗信息表现欠佳。 在我国上海是临终关怀的先驱 现在70岁的施永兴退休了，但依然在全国各地反复宣传临终关怀 他去广州、黑龙江、沈阳、云南宣传临终服务时，很多当地人对这个概念说“少见、惊讶”。 据黑子明说，大多数患者都是因为自己和家人住在社区服务中心附近，才知道有临终关怀。 有些人在电视报纸上看到了。 另一个人走投无路在网上查知道 文化因素是临终关怀在中国宣传缓慢的原因之一 复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科主任成文武表示，临终关怀刚刚发展迅速，中国几千年的文化在短期内变化不大 “松堂医院可以说是北京最贫穷的民营医院。 由于普遍的社会文化问题，家人希望为孝顺支付高额的过剩医疗费，但大多没有向老年人支付临终关怀费的习惯。 “北京松堂临终关怀医院院长李伟对媒体说 成文武说，中国在不同的地方对人死亡的理解各不相同 同一个城市根据地区的不同看法也不同 比如在上海进行调查时，发现偏远农村的人想在家去世，城市的人想在医院去世。 成文武认为，第二大原因是政策因素，临终关怀具有连贯性，操作性政策比较少，宣传相对困难 在澎湃的情报采访临终关怀中心，95%的患者住院费用可以用医疗保险结算 患者自费集中在看护费、伙食费上，每月需要3、5千元的消费 “这些患者如何辅助，医务人员如何辅助，如何有归属感(都是问题)。 ”成文武说 黑子明说，我国缺乏死亡教育，人必须知道死亡 “你对患者很亲近，最后和他告别时应该告诉他。 爸爸和妈妈放心，我们会好好照顾的。 请放心。 不是因为戴口罩紧张，而是因为所有的身体都是第一次面对死亡，最后一次。 ”护士赵宁说 最近，文祥在wechat上分享了自己身体里的肿瘤照片，附上一句话，“这个肿瘤不能显示大小……”更往前走，6月14日，文祥第一次接触地面6年，他对wechat说:“6年，脚第一次亲吻大地……” 他说:“战斗失败的蟋蟀三角，把光还给我照亮。” 文祥躺在枕头上，用吸管喝水，嘴边淌着水，记者打算给他拿纸巾。 他挥手，不，然后从枕头下面拿出纸巾说，我准备好了。 “临终关怀在世界各地进行，对于没有治愈性的患者，会在他们最后的生存期间带来理想的人生 “成文武这样形容临终关怀。 如果患者发现脸色灰暗，张开嘴呼吸，通气时间长，没有血压等症状，肖骏就和同事一起把患者推入临终关怀中心。 在这个单人房里，全家人向患者告别，为患者祈祷。 患者离开后，肖骏和护士一起，拔出患者身上的各种管子，用纱布包裹患者身上的伤口，使他们恢复最初的体面姿态 (为了保护回答者的隐私，文祥、刘路华、张银、赵宁、陆欣、杜丽华、韩云珠、肖骏都是假名)(本文来自澎湃信息，越来越多的原始信息请下载“澎湃信息”APP ) [/]